PRIMER CENSO DIGITAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN CHILE

Estimadas Familias y Amigos

Hace poco más de un año, comenzó un sueño: Unir a las familias Angelman de todo el país. Pero ese gran sueño no tiene fin, más bien, se construye día a día. Hasta ahora nos enriquecemos compartiendo y aprendiendo de nuestras propias experiencias, ayudando a los que recién inician este camino de vivir con una persona con Angelman. Hemos realizado distintas actividades de difusión en terreno, persona a persona, medios impresos, Internet y televisión, creo que hemos logrado mucho, pero sentimos debemos evolucionar y seguir avanzando, pero esto se puede realizar si realmente no conocemos en profundidad la realidad de los miembros de la asociación. Necesitamos ser efectivos y certeros en brindar la ayuda, espacios  y la contención  que las familias necesitan. La herramienta que nos ayudara en esta tarea es un «Censo Digital  Familias Angelman Chile«, para ellos es que hemos desarrollado una plataforma WEB donde recogemos de forma fácil y rápida generar estadísticas,  asi determinar fortalezas y debilidades áreas de la fisionomía, conducta, motricidad, comunicación, alimentación y entorno social.

Seremos la primera asociación Angelman a nivel latinoamericano que estudiara en profundidad las distintas áreas del desarrollo y el entorno familiar de las personas con el Síndrome y que desarrollara un plan de trabajo y control de los avances de sus  integrantes.

Muchas familias Angelman a lo largo del país, ya están siendo parte de esta gran tarea. Si conoces a alguna persona con síndrome de Angelman, invita a su familia a participar de este censo. Para ello, contáctenos al correo contacto@angelman.cl o a nuestro whatsapp +569 92804771 y le indicaremos como participar.

Saludos cordiales

La directiva