Comunicado de ANFACH ante publicación de Meganoticias en Redes Sociales

Ante la nota publicada hoy en redes sociales de Meganoticias, como Asociación Nacional de Familias Angelman Chile, afirmamos:

• Primero: Dicha nota no describe ni representa en lo más absoluto lo que es el Síndrome de Angelman.
• Segundo: Para hablar de una enfermedad rara (porque afecta a muy pocos individuos por densidad de población) es una obligación ética de un medio de comunicación informarse de manera correcta antes de publicar, pues lo que pusieron en sus redes sociales es más bien una caricatura del SA.
• Tercero: Siempre hay que tener empatía. La coherencia es un tema a practicar. Dicen que son el canal de la gente… ¿Vieron el título de la nota?,¿Se sabrán el dicho que habla de la mujer del César”: ¡No solo hay que serlo sino también parecerlo!
• Cuarto: Nuestros hijos y sus familias merecen delicadeza y empatía, al publicar una nota sobre lo que es el SA. ¿Tienen idea del efecto que causaron con el titular de la nota?.
• Quinto: En todas las RRSS de medios, empresas, en fin, el objetivo es lograr alcance y engagement. ¡Felicitaciones! La nota tiene muuuchos likes y bastante comentarios. Los de Instagram por cierto espantosos, groseros y violentos. ¿Logran en Meganoticias ponderar el efecto que causa en una familia cuando lee lo publicado? Se sienten vulneradas en lo más profundo.
  El camino de la rehabilitación de los niños con Síndrome de Ángelman es bien solitario, cuesta arriba, requiere de muchos sacrificios, de dedicación, amor y paciencia. Como con cualquier niño con alguna discapacidad.
  Nos sentimos totalmente pasados a llevar con tal publicación.
  Nuestros niños no merecen ese título que es un verdadero insulto. Y las familias un trato deferente.
  ¿Quieren saber acerca del Síndrome de Ángelman? Acérquense a nuestra Asociación, con gusto y cariño les contaremos acerca de este Síndrome. Pero si no van a hacer un trabajo serio y responsable, no se den el trabajo de escribir de manera lastimera y poco informada para conseguir sus “likes”. Estos “ángeles” no lo merecen.
  Empatizar con la Teletón (muchos de nuestros niños van allí) es fácil durante la campaña. Todos lloramos y cooperamos; pero mantener ese sentimiento durante el año… por Dios que se hace difícil.