FAMILIAS ANGELMAN CHILE Miles de sonrisas, una sola Familia…
Nosotros tenemos la fortuna de tener ángeles en nuestras casas, viviendo con nosotros.
Ángeles a los que amamos con locura, y quienes (más veces de las que quisiéramos) tienen nuestra vida “patas pa’ rriba”.
Somos afortunados y tenemos una gran tarea de amor que cumplir día a día.
El 15 de febrero es el Día internacional del Síndrome de Angelman. Y nosotros tenemos un hijo/a Angelman. Por eso los llamamos así: nuestros ángeles.
Se trata de una enfermedad rara. En Chile somos un grupo pequeño, unas 120 familias que tenemos hijo o hija con el Síndrome. Aunque se ha logrado saber más de este Síndrome en términos médicos, aún hay mucho camino por andar.
Hace poco menos de diez años iniciamos un camino como “Asociación”, la que nos sirve para apoyarnos, compartir experiencias, datos, medicamentos, penas y alegrías. Nos necesitamos para lograr una mejor calidad de Vida para nuestros “Ángeles”.
Los padres de los niños mayores son una inspiración para el resto y fuente del “cómo lo hiciste”.
El síndrome de Angelman es una condición de causa genética que afecta al sistema nervioso. Los síntomas consisten en retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, baja coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimiento (ataxia). También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad, dificultad de atención y un estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. Tiene una incidencia estimada de un caso por cada entre 15 000 a 30 000 nacimientos.
Nuestras vidas están organizadas en torno a ellos, sus rutinas y sus necesidades. Y aunque a veces parecen vidas normales, créannos que nunca lo son del todo. Este camino transcurre entre terapias, colegios especiales, la Teletón, noches y días sin dormir, buscar los medicamentos adecuados y un largo en fin.
Hoy es el día de nuestro ángeles y en su nombre queremos que esta condición se conozca, que se sepa que existe y que ellos merecen todo el amor y reconocimiento del mundo. Hoy somos sus voces.
Son unos guerreros y guerreras, le dan la pelea día a día a vida para lograr sus avances y ser más independientes… ¿Saben lo que trabajan para lograr tomar una cuchara y aprender a comer? ¿El trabajo que les lleva tomar agua en un vaso? Los que han logrado caminar…, ni hablar del trabajo, terapias y esfuerzos que eso ha significado. Hay tantas “cositas que hacen” y con las que nos sorprenden día a día. Pero sepan a certeramente que tras cada uno de esos adelantos hay meses y años de terapias, de trabajo, de reforzamiento, de querer ganarle a la vida, hasta que lo logran.
Nuestra vida juntos es un reto diario. Sí. Diario. Y hoy queremos que sepan cuanto los amamos, que todo gira en torno a ellos, que tenemos también un hogar organizado para y por ellos, que nuestras fuerzas se alimentan sólo de ellos y que nuestra única meta es que estén bien, salgan adelante, sonrían y sean felices como sólo ellos pueden serlo.
Hoy hablamos por y para ellos. Queremos que su sonrisa esté siempre. Que crezcan en armonía y llenos de amor como se merecen. Hoy honramos a nuestros/as compañeros/as eternos/as. Porque ellos estarán siempre con nosotros, son hijos que no se van.
Llegaron para ser nuestros maestros y enseñarnos a ver la vida desde otra perspectiva, llegaron simplemente a enseñarnos a AMAR infinitamente y sin condiciones.
Un abrazo Familias Ángelman de Chile y del mundo
